ZdrowieChorzy na Crohna wciąż czekają na nowe leki

Chorzy na Crohna wciąż czekają na nowe leki

Zdjęcie ilustracyjne
Zdjęcie ilustracyjne / Źródło: pixabay/ domena publiczna
Dodano 11
Brak ciągłości leczenia i nowoczesnych leków biologicznych powoduje, że u osób z ciężką postacią choroby Leśniowskiego-Crohna dochodzi do poważnych powikłań. To często młodzi ludzie, którzy przez brak odpowiedniego leczenia tracą szansę na normalne życie i pracę.

Chorobę Leśniowskiego-Crohna zdiagnozowano u p. Janusza 7 lat temu. Miał 41 lat i od wielu miesięcy wyniszczały go biegunki. On, któremu pod względem siły i wytrzymałości nie dorównywali 20-latkowie, nie miał już sił wstawać. 6 tygodni spędził w szpitalu i czasem wydawało mu się, że śmierć zagląda mu w oczy. Problemy zaczęły się 8 lat wcześniej: wtedy podejrzewano wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Dostawał leki przeciwzapalne, immunosupresyjne, sterydy. W pewnym momencie leki przestały działać.

W szpitalu dostał leczenie biologiczne, które szybko postawiło go na nogi. Przez 8 miesięcy czuł się jak osoba zdrowa. Jednak zapisy programu lekowego, które wtedy obowiązywały, spowodowały, że po 8 miesiącach leczenie trzeba było przerwać. Doszło do zaostrzenia choroby. – Na końskich dawkach sterydów funkcjonowałem przez prawie 3 lata, jednak organizm „rozsypał się”, zwłaszcza stawy – opowiada 48-letni dziś pan Janusz.

Znów zakwalifikował się do leczenia biologicznego, znów mógł żyć jak osoba zdrowa. Tym razem zapisy programu lekowego pozwoliły na dwuletnie leczenie. Potem trzeba je było przerwać. Już po 4 miesiącach od zaprzestania leczenia doszło do kolejnego zaostrzenia choroby. – Teraz jestem na doustnych sterydach, jednak mój stan się pogarsza. Są dni, gdy nie mam siły iść do pracy. Martwię się, kiedy dostanę kolejne leczenie biologiczne i czy ono zadziała, bo o ile za pierwszym razem poprawa była niemal natychmiastowa, to za drugim trzeba było długo znacznie dłużej czekać. Każde zaostrzenie choroby to jak uderzenie młotem w mur. Pojawia się rysa, wtedy wraz z kolejnym uderzeniem mur coraz łatwiej zburzyć – mówi obrazowo.

W Polsce chorobę Leśniowskiego-Crohna ma ok. 15 tys. osób, a ciężki przebieg ok. 2-3 tys. z nich. Szansą dla nich jest właśnie leczenie biologiczne.

Leczenie pierwszego rzutu: za krótko

– Crohn to choroba na całe życie, nie można jej wyleczyć. Ma wiele twarzy, w zależności od lokalizacji i ciężkości jej przebieg jest różny. U większości pacjentów ma ograniczoną lokalizację np. tylko do krótkich odcinków jelita cienkiego albo (i) grubego, lub górnej części przewodu pokarmowego – tłumaczy prof. Jarosław Reguła, krajowy konsultant w dziedzinie gastroenterologii.

Niektórzy chorzy mają w życiu tylko jedno zaostrzenie; dzięki leczeniu przeciwzapalnemu i stosowaniu diety do końca życia pozostają w remisji. U innych do zaostrzeń dochodzi częściej, ale udaje się je opanować przy pomocy standardowego leczenia (leki przeciwzapalne, immunosupresyjne, niewielkie okresowe dawki sterydów). Ok. 5 proc. chorych ma ciężki przebieg choroby lub nie odpowiada na standardowe leczenie. – Część pacjentów np. nie reaguje na sterydy, albo muszą przyjmować je stale, gdyż w przypadku odstawienia natychmiast dochodzi do ciężkich zaostrzeń. Jednak przewlekłe stosowanie sterydów powoduje poważne działania uboczne. Problemem są też pacjenci, którzy wymagają przewlekłego leczenia immunosupresyjnego. Osłabia ono układ odpornościowy, wiąże się z ryzykiem powikłań, infekcji. U wszystkich tych pacjentów powinniśmy móc stosować leczenie biologiczne – dodaje prof. Reguła.

W Polsce dla tych chorych dostępne są w ramach programów lekowych leki biologiczne, tzw. leki anty TNF-alfa: infliximab i adalimumab. Mają podobny mechanizm działania: blokują cytokinę zapalną TNF-alfa. U 30-35 proc. osób po ich zastosowaniu pojawia się remisja choroby; u kolejnych 30 proc. te leki poprawiają stan zdrowia. Zapisy programów lekowych ograniczają czas leczenia (obecnie do roku lub 2 lat, w zależności od leku). U większości pacjentów po kilku miesiącach pojawia się kolejny rzut choroby (u niektórych nawet już po kilku tygodniach). Zapisy programów lekowych pozwalają wrócić do leczenia biologicznego, warunkiem jest jednak bardzo ciężki rzut choroby. U części chorych jednak trudniej dochodzi do remisji choroby po powtórnym włączeniu leczenia. – Leczenie biologiczne nie powinno być przerywane, tylko stosowane dopóki leki są skuteczne – mówi prof. Jarosław Reguła.

Leki drugiej szansy

Dla 30 proc. chorych, u których leki biologiczne pierwszego rzutu od początku nie zadziały, a także dla pacjentów, u których takie leczenie po pewnym czasie przestało być skuteczne, szansą są leki biologiczne o innym mechanizmie działania: ustekinumab i wedolizumab. – Oba mają udowodnioną skuteczność. Zastosowane zamiast leków anty TNF-alfa mają lepszą skuteczność, są również skuteczne w przypadku niepowodzenia leczenia anty TNF-alfa. Warto je stosować w przypadku niepowodzenia leczenia biologicznego pierwszego rzutu – tłumaczy prof. Reguła.

Zarówno lekarze, jak pacjenci mają nadzieję, że już wkrótce pojawi się możliwość stosowania tych nowych leków, zwłaszcza, że skończyła się ochrona patentowa leków oryginalnych anty TNF-alfa, a dostępne preparaty biopodobne są tańsze. – Dzięki temu pojawiły się ogromne oszczędności w programach lekowych, nawet ok. 50 proc. środków przeznaczonych na leczenie biologiczne. Ministerstwo Zdrowia obiecywało, że jeśli uzyska się oszczędności w wyniku spadku cen, to będą przeznaczone dla pacjentów z chorobą Crohna na bardziej nowoczesne leki – mówi prof. Reguła. Szacuje się, że takiego leczenia wymagałoby ok. 400 osób rocznie w Polsce.

Koszty nieleczenia wyższe niż koszty leczenia biologicznego

Na Leśniowskiego-Crohna zwykle zaczynają chorować ludzie młodzi (75 proc. osób w momencie diagnozy ma poniżej 35 lat), często u progu życia, podejmujący decyzje rodzinne i zawodowe. – Z żoną kiedyś myśleliśmy o dziecku, jednak jak posypało mi się zdrowie, to zacząłem się zastanawiać, czy dam radę je wychować. Posypało się zdrowie i...posypała rodzina. Nie chcę za wszystko obwiniać choroby, jednak na pewno był to ważny czynnik – mówi Janusz. Ze względu na chorobę wybierał też rodzaj pracy. – Pracuję na własną rękę, to pozwala mi organizować sobie pracę. Gdy źle się czuję, zostaję dzień w domu, jednak chcę utrzymywać aktywność zawodową, bo przecież trzeba żyć – dodaje. Nie chce jednak, by choroba przesłoniła mu życie. Ma swoje pasje, marzenia. Dlatego wraz ze stowarzyszeniem „Łódzcy Zapaleńcy” walczy m.in. o poprawę leczenia dla chorych.

Leczenie biologiczne jest kosztowne, jednak koszty społeczne braku leczenia – jeszcze wyższe. Chorzy z ciężkim przebiegiem Crohna nie mogą pracować, przebywają na zwolnieniach, przechodzą na renty, w ciężkich zaostrzeniach muszą przebywać w szpitalu, co też jest bardzo kosztowne. Możliwość wydłużenie leczenia biologicznego i zastosowania nowych leków biologicznych mogłaby to zmienić.

/ kpi

Czytaj także

 11
  • miracka IP
    niestety coraz czesciej mlodzi ludzie cierpia na ta chorobe, jak bylam w szpitalu z ibs to wlasnie na sali mialam kilka osob.. mi pani doktor wlasnie zalecila zeby dodatkowo wzmacniac blone sluzowa jelit np maslanem sodu - wykupilam inteste i faktycznie widze roznice. jest zdecydowanie lepiej. szkoda tylko ze nie ma konkretnych lekow.
    Dodaj odpowiedź 1 1
      Odpowiedzi: 0
    • tomek IP
      Swietne efekty daje lek biologiczny Remsima 400 ml w postaci kroplowki co 6 tygodni.Postawil moja zone na nogi i mogla odstawic sterydy.
      Dodaj odpowiedź 2 0
        Odpowiedzi: 0
      • Geszeftsdorf IP
        Nawet leki na  Crohna skorumPOwani, złodziejscy, .uwstecznieni, targowiccy, bolszewiccy, geszefciarscy, sodomo-gomoryci chyżego ruja, obszczymurka Grześka "Obrobimy Polskę" i naftalinowego dinozaura ukradli?????
        Dodaj odpowiedź 7 1
          Odpowiedzi: 0
        • Musi zachorować ktoś z rządu... IP
          Gdyby na tę chorobę zapadł Marszałek Kaczyński lub członkowie jego dworu, to zaraz by ruszył program lekowy. A że rząd zdrowy, to problemu innych nie widzi.
          Dodaj odpowiedź 4 7
            Odpowiedzi: 0
          • Źmior IP
            Droga Pani Katarzyno!
            "Problemy zaczęły się 8 lat wcześniej: wtedy podejrzewano wrzodziejące zapalenie jelita grubego. "
            Czyli co? Colitis to jakaś nieistotna choróbka? Katareczek żołądeczka? C-L i CU to bardzo pdobne choroby. Podobne co do objawów i skutków. Zarówno tych zdrowotnych jak i społecznych. Gdy pytają mnie co to za choroba to CU odpowiadam pytaniem: A jak najdłużej miałeś biegunkę? Dwa, góra trzy dni, słyszę w odpowiedzi. A ja trzy miesiące, dwadzieścia razy dziennie i z każdym wypróżnieniem kropla krwi...
            Dodaj odpowiedź 3 1
              Odpowiedzi: 1
            • pelikan IP
              Mamy świetny rząd, wybitnych fachowców, gospodarka idzie do przodu, a ludziom żyje się coraz lepiej
              Dodaj odpowiedź 10 4
                Odpowiedzi: 0
              • Gdańsk IP
                Kiedyś na lekcji wf-u uczyli pływać ! Dziś już nie uczą i co roku topi się pełno ludzi ale obecny rząd wprowadził na lekcji religii sztukę chodzenia po wodzie to i może zamiast leków oczekujmy cudów !
                Dodaj odpowiedź 2 4
                  Odpowiedzi: 0
                • A może IP
                  W organiźmie człowieka jest parę kg bakterii. Może niech zaczną leczyć podając odpowiednią florę bakteryjną a nie antybiotyki i sterydy. Organizm się sam wyleczy.
                  Dodaj odpowiedź 3 0
                    Odpowiedzi: 0
                  • Swój chłop IP
                    Trzymajcie się ludziska! Najważniejsze to żeby nie tracić nadziei! Pozdro
                    Dodaj odpowiedź 6 0
                      Odpowiedzi: 0
                    • minka IP
                      Mafia lekowa krok po kroku. Dlaczego w Polsce nie walczy się z nielegalnym wywozem leków?

                      W polskich aptekach brakuje już 500 medykamentów. Główna przyczyna: nielegalny wywóz leków. To opowieść o słowach wypadających z projektu ustawy, prokuratorskich wygibasach i zorganizowanych grupach przestępczych. A także – niestety – bierności kolejnych rządów.

                      https://serwisy.gazetaprawna.pl/zdrowie/artykuly/1421682,nielegalny-wywoz-lekow-w-polsce-mafia-lekowa.html
                      Dodaj odpowiedź 4 2
                        Odpowiedzi: 0

                      Czytaj także